Con ocasión de la celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, nuestro delegado publica estas reflexiones en la web del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI:
A través de este libro “Acompañar es cuidar”, la presidenta de SECPAL reclama una cultura del cuidado como valor político, de tal forma que se convierta en el eje de las políticas públicas
Este año no he encontrado mejor forma de unirme a la celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra cada año el segundo sábado del mes de octubre para reivindicar el desarrollo de la atención paliativa como un derecho universal, que recomendar el libro que publicó antes del verano la Dra. Elia Martínez. El subtítulo de la obra resume a la perfección la esencia de esta disciplina médica: sostener en la enfermedad, llorar la pérdida y estar en los momentos difíciles.
Un libro sapiencial
“Este libro nace con vocación de servicio”, nos dice la autora en la primera línea de su obra; y quienes conocemos a Elia, no dudamos en ningún momento de que así es. Y cuando acabamos su lectura, nos reafirmamos en que lo dicho es auténtico, no solo verdadero. Un libro que nos ayudará a superar esas frases hechas, tan manidas y casi siempre tan inapropiadas, que con demasiada frecuencia proferimos ante la persona seriamente enferma y/o ante sus familiares.
El libro de Elia Martínez, quien tiene una doble especialidad (Medicina Interna y Oncología Médica), trabaja en el Servicio de Oncología del Hospital Universitario de Fuenlabrada (Madrid) y es la presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), es de lo mejor que he leído en mucho tiempo, probablemente porque se trata de una obra escrita con alma y ciencia. Sencillo, de fácil lectura, y al mismo tiempo profundo, muy profundo. Seguramente el mejor calificativo que se le podría aplicar es que estamos ante un libro sapiencial. Cuando la letra toca el alma, el mensaje llega más lejos.
La sabiduría tiene que ver con el arte de vivir; y en el vivir se incluye la enfermedad y la muerte. En nuestros días, en medio de un vivir tan apresurado y superficial, surge la necesidad del silencio, de la reflexión y de la contemplación para hacer frente a la vida con un espíritu realmente sabio. En las páginas de este libro se recupera el relato porque se recupera la biografía y la espiritualidad de los pacientes y sus familias (una espiritualidad entendida como búsqueda de sentido, no como creencias religiosas).
La literatura sapiencial, para quien no lo sepa, es un género literario muy antiguo, centrado en transmitir enseñanzas morales, prudencia y consejos prácticos para vivir de manera correcta mediante la experiencia y el sentido común. Insisto en destacar ese enfoque práctico, que busca enseñar el arte de vivir y la conducta recta más que la especulación teórica o abstracta. En ese sentido, debemos subrayar que en este libro no sólo hay experiencias, hay también mucho conocimiento dispensado de forma práctica y con maestría. Como señala el prologuista de la obra, “Elia, a través de su experiencia, ha entendido que no es suficiente con ser un buen médico, sino que también hay que ser un médico bueno” (p. 14).
“Hay que seguir organizando con espíritu creativo y comprometido no sólo el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, sino toda una serie de acciones que contribuyan a sembrar cultura paliativa, hasta que consigamos que el cuidado tenga un valor político, de tal manera que se convierta realmente en el eje de la acción de gobierno, en el motor de las políticas públicas”
Bioética y cuidados paliativos
“Vamos a acompañarte en el tiempo que te quede. Necesito que me cuentes todo lo que te incomode, necesito que tu familia te acompañe y puedan dejarse también cuidar por nosotros”, leemos en la página 21. Y a partir de ahí, en las siguientes páginas, la autora nos ofrece una pequeña historia de los cuidados paliativos, hasta que nos encontramos de repente con una de esas frases rotundas que jalonan toda la obra: “Los cuidados paliativos precisan de la bioética” (p. 29). Una afirmación que yo me permitiría redondear añadiendo “y la bioética necesita de los cuidados paliativos”.
El olfato moral no es suficiente para tomar buenas decisiones en el ámbito de la clínica, lo mismo que no lo es el llamado ojo clínico. La bioética nos ayuda a dilucidar dónde nos jugamos la calidad humana. Como escribió Howard Gardner, el padre de la teoría de las inteligencias múltiples, “los usos constructivos y positivos de las inteligencias no se producen por accidente. Decidir cómo hacer uso de las propias inteligencias es una cuestión de valores, no de mera capacidad”. Por eso formarse en bioética y en humanidades médicas es perentorio para los profesionales de la atención sanitaria, lo mismo que huir de las especulaciones abstrusas debe serlo para quienes nos dedicamos profesionalmente a la bioética.
“Afinar en la comunicación afectiva y efectiva es un imperativo, y además es una aptitud que se puede aprender”, escribe la Dra. Martínez en la página 37. Para eso hace falta entrenarse, como los arqueros que quieren dar en el blanco y necesitan ejercitarse sin descanso. Todavía recuerdo la conmoción interior que me produjo Amar la vida, una película del año 2001, en la que Emma Thompson, en una interpretación magistral, encarna a una prestigiosa profesora universitaria que imparte un curso de poesía anglosajona. Un día, le diagnostican un cáncer y descubre que le queda poco tiempo de vida. A partir de ese momento, el amor y la compasión adquieren para ella un nuevo y dramático sentido. Vemos con toda crudeza el daño ocasionado por quienes aplican una medicina sin afecto y sin virtud.
Como bien dice Elia en la página 88, la ética del cuidado “es el antídoto de la atención de aquel médico que solo mira el ordenador, apenas habla y por supuesto no se digna a explorar al paciente, algo que desgraciadamente se está convirtiendo en la norma”. Razón y corazón han de dialogar sabiamente y producir una inteligencia ética integrada, que nos permita conjugar el último desarrollo tecnológico con los recursos terapéuticos más antiguos: la escucha activa, la palabra oportuna y la mano amiga. El médico virtuoso habrá de ser siempre un médico amigo.
El despertar de la cultura paliativa
Aunque en España se ha recorrido mucho camino desde los tiempos pioneros de Jaime Sanz Ortiz, quien en 1982 puso en funcionamiento la primera unidad de cuidados paliativos de nuestro país, en el Hospital Marqués de Valdecilla (Santander), todavía hay que reclamar lo que es una necesidad obvia: una ley de cuidados paliativos con su correspondiente dotación económica.
Por esa razón hay que seguir organizando con espíritu creativo y comprometido no sólo el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, sino toda una serie de acciones que contribuyan a sembrar cultura paliativa, hasta que consigamos que el cuidado tenga un valor político, de tal manera que se convierta realmente en el eje de la acción de gobierno, en el motor de las políticas públicas.
Libros como el de Elia Martínez, que yo he leído en paralelo con la última obra del filósofo Byung-Chul Han, titulada Sin respeto. Una crisis social, resultando una combinación altamente recomendable, ayudan a llevar adelante esa noble tarea. También el movimiento de los Death Café, de los que nos habla Elia en la página 153, que yo desconocía y que me ha parecido una iniciativa muy interesante para integrar la muerte en nuestra realidad, desdramatizarla y normalizarla para hacer de nuestra vida un proceso de preparación hacia ese final que, tarde o temprano, llegará.
No puedo dejar sin mencionar en esta reseña el capítulo 10 del libro, que narra la historia de Valentina, una ucraniana afincada en España hace más de 25 años, en donde descubrí aquello en lo que consiste el estoicismo, en lo que es Valentina: resiliencia emocional, descartar lo superficial, centrarnos en lo que podemos cambiar por difícil que sea el mundo a nuestro alrededor y descartar lo que no se puede hacer.
Vamos terminando. Sacar luz en medio de tanta oscuridad e incertidumbre no es fácil. Por eso debemos tener un corazón agradecido hacia quienes realmente practican una medicina centrada en la persona y, además, dedican tiempo y energía a producir materiales y reflexiones para ayudar a otros compañeros y compañeras a avanzar en lo que el psiquiatra canadiense Harvey Max Chochinov denominó en 1995 la terapia de la dignidad.
Para ello, como vengo insistiendo desde los tiempos de la pandemia, necesitamos una Bioética global, afectiva y efectiva que nos ayude a transitar del egoísmo estúpido a la cooperación inteligente; que nos ayude a conjurar la maldición del cortoplacismo; y, finalmente, que fortalezca en todos nosotros el coraje del bien. La filósofa judía alemana Hannah Arendt dejó escrito que “incluso en los tiempos más oscuros tenemos el derecho de esperar cierta iluminación, y que esta iluminación puede llegarnos menos de teorías y conceptos que de la luz incierta, titilante y a menudo débil que irradian algunos hombres y mujeres en sus vidas y sus obras”. Gracias, Elia, por formar parte de ese grupo.
REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA
Elia MARTÍNEZ, Acompañar es cuidar. Penguin Random House. Barcelona 2026, 271 págs.
